3月26日，鄭州大學(xué)第五附屬醫(yī)院兒童康復(fù)醫(yī)學(xué)部?jī)?nèi)，家長(zhǎng)帶著孤獨(dú)癥兒童一同參加體能訓(xùn)練課。王隆 攝
家長(zhǎng)與孤獨(dú)癥兒童在參加康復(fù)訓(xùn)練。王隆 攝
□河南日?qǐng)?bào)社全媒體記者 王嘉譯 梁露露 關(guān)雅昕
《中國(guó)孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示，孤獨(dú)癥譜系障礙人群超過(guò)1000萬(wàn)人。其中，0—14歲兒童約有300萬(wàn)至500萬(wàn)人。
這串?dāng)?shù)字背后，是千萬(wàn)家庭在星輝下默默書(shū)寫(xiě)的守護(hù)長(zhǎng)卷，更是全社會(huì)亟待補(bǔ)上的關(guān)愛(ài)課題。
今年4月2日是第18個(gè)世界提高孤獨(dú)癥意識(shí)日，記者走進(jìn)鄭州大學(xué)第五附屬醫(yī)院兒童康復(fù)醫(yī)學(xué)部，將目光投向孤獨(dú)癥兒童家庭，了解他們與孤獨(dú)癥抗?fàn)幍钠D辛歷程。
孤獨(dú)癥有信號(hào) 早期識(shí)別很重要
兩歲的辰辰（化名）踮著腳尖游走于自己的宇宙，杜先生發(fā)現(xiàn)孩子總用背影回應(yīng)世界的喧囂，語(yǔ)言退潮、目光疏離，像一顆墜入深海的星辰。杜先生一家最初將這一切歸因于“語(yǔ)言發(fā)育遲緩”，直到做幼師的嫂子警覺(jué)地打破了家里的沉默。
“辰辰被確診為孤獨(dú)癥的那天，我們就像被按下了暫停鍵。”杜先生回憶道。
鄭大五附院兒童康復(fù)醫(yī)學(xué)部主任李恩耀介紹，孤獨(dú)癥譜系障礙是一個(gè)廣泛的概念，涵蓋了從典型孤獨(dú)癥到接近普通人群的各種程度，其核心癥狀包括社會(huì)交往障礙、言語(yǔ)交流障礙和刻板行為。
“很多時(shí)候，因?yàn)榧议L(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥不了解，導(dǎo)致孩子錯(cuò)過(guò)了最佳的干預(yù)狀態(tài)。”李恩耀發(fā)現(xiàn)，在就診過(guò)程中，當(dāng)孩子被判斷疑似孤獨(dú)癥時(shí)，部分家長(zhǎng)抱有僥幸心理，認(rèn)為需要再觀察一段時(shí)間，因此錯(cuò)過(guò)了最佳治療時(shí)期。
他提醒家長(zhǎng)，一定要高度重視孩子的早期表現(xiàn)，當(dāng)孩子存在不（少）看、不（少）應(yīng)、不（少）指、不（少）語(yǔ)和不當(dāng)行為等相關(guān)癥狀時(shí)，應(yīng)盡早接受治療。
經(jīng)過(guò)一個(gè)療程的治療，辰辰的情況有了明顯改善。他開(kāi)始能夠模仿說(shuō)一些簡(jiǎn)單的句子，而不再局限于“爸爸”“媽媽”這些疊詞；他和家人的互動(dòng)也變得頻繁起來(lái)，遇到好吃的、好玩的，會(huì)興奮地向爸爸媽媽炫耀……
主動(dòng)邁出一步 勝過(guò)被動(dòng)重復(fù)十次
孔女士的孩子星星（化名）兩歲前語(yǔ)言能力正常，兩歲半時(shí)卻發(fā)生了變化。
“語(yǔ)言能力出現(xiàn)倒退，別人喊他時(shí)，他自顧自跑開(kāi)，拒絕與人交流。”孔女士說(shuō)。起初，她和家人以為只是“孩子懶得說(shuō)話了”，并未意識(shí)到問(wèn)題的嚴(yán)重性。直到星星上了幼兒園，一年下來(lái)，情況依然沒(méi)有改善，到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診后才被確診。當(dāng)“孤獨(dú)癥”三個(gè)字從醫(yī)生口中說(shuō)出時(shí)，孔女士感覺(jué)“天像塌了一樣”。
李恩耀介紹，目前臨床上遇見(jiàn)的孤獨(dú)癥兒童大部分屬于倒退型孤獨(dú)癥，這類孩子在一歲半以前與正常孩子無(wú)異，之后會(huì)逐漸出現(xiàn)一系列臨床癥狀。
基于對(duì)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的深入探索與實(shí)踐，李恩耀提出孤獨(dú)癥康復(fù)治療的四維康復(fù)路徑——情緒調(diào)控、核心癥狀改善、認(rèn)知提升（智商）、泛化融合（情商），在孤獨(dú)癥患兒核心癥狀改善上將中醫(yī)經(jīng)絡(luò)調(diào)理與西醫(yī)行為干預(yù)相結(jié)合，以醫(yī)教融合的康復(fù)理念，主張采用醫(yī)療和特殊教育相結(jié)合的方法致力于患兒各方面能力的提升。
“孤獨(dú)癥的康復(fù)不是修復(fù)缺陷，而是幫助孩子與世界和解。”李恩耀主張，通過(guò)全面評(píng)估腦功能、智商與語(yǔ)言能力，為每個(gè)孩子量身定制個(gè)體化教育計(jì)劃，幫助孩子早日回歸正常的學(xué)習(xí)和生活。
“孩子主動(dòng)邁出一步，勝過(guò)被動(dòng)重復(fù)十次。”李恩耀提醒家長(zhǎng)，要隨時(shí)隨地對(duì)孩子進(jìn)行引導(dǎo)教育，將干預(yù)融入生活場(chǎng)景，抓住每一次讓孩子自由發(fā)揮、交往交流的機(jī)會(huì)。
10個(gè)月的康復(fù)訓(xùn)練和治療后，星星逐漸能夠主動(dòng)說(shuō)一些短句，認(rèn)知能力和指令聽(tīng)從能力顯著提升，甚至表現(xiàn)出共情能力——安慰哭泣的姐姐“不哭，不哭”。醫(yī)生告訴孔女士，按照目前的康復(fù)進(jìn)度來(lái)看，星星可能在半年到一年時(shí)間就可以進(jìn)入普通學(xué)校學(xué)習(xí)。
堅(jiān)定陪跑 守護(hù)成長(zhǎng)每一步
在孤獨(dú)癥康復(fù)的這條馬拉松賽道上，家長(zhǎng)是永不退場(chǎng)的陪跑者。
每一個(gè)日常生活細(xì)節(jié)，都可能成為家長(zhǎng)們需要攻克的難關(guān)。杜先生夫妻倆辭去工作，將全部心力傾注于辰辰的日常照護(hù)和治療中。他們時(shí)刻關(guān)注著辰辰的動(dòng)向，確保孩子沒(méi)有遠(yuǎn)離自己的視線；精心安排辰辰的飲食，確保他不會(huì)接觸到不耐受的食物……
“家長(zhǎng)的心理健康是孩子康復(fù)的隱形支柱。”李恩耀這樣說(shuō)道。
當(dāng)孩子被確診為孤獨(dú)癥后，王女士的內(nèi)心被焦慮填滿；康復(fù)過(guò)程中，當(dāng)孩子出現(xiàn)情緒問(wèn)題或在某些方面表現(xiàn)不佳時(shí)，她又常常會(huì)情緒低落，甚至?xí)l(fā)脾氣。但王女士總會(huì)及時(shí)調(diào)整自己的心態(tài)，在焦慮與自我療愈間找到平衡——“只要他能一天比一天好，所有付出都值得。”
“面對(duì)這樣的孩子，家長(zhǎng)要有不斷自愈的能力。”王女士感慨地說(shuō)。她積極查找學(xué)習(xí)各種有關(guān)孤獨(dú)癥的知識(shí)，陪伴孩子康復(fù)，從未有過(guò)放棄的念頭。
在治療室的大門(mén)背后，在候診區(qū)堆疊的病歷折痕里，在家長(zhǎng)眼底未落的淚水中，我們看見(jiàn)了愛(ài)與堅(jiān)韌。
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