在蘭州市紅古區(qū)海石灣鎮(zhèn)一個(gè)普通居民樓里，漸凍人姐弟呂元芳和呂遠(yuǎn)明并沒(méi)有感受到網(wǎng)絡(luò)走紅的“冰桶挑戰(zhàn)”帶來(lái)的熱鬧。對(duì)于肌肉逐漸萎縮和無(wú)力的他們來(lái)說(shuō)，生活本身就像是“坐在”了冰桶里。
年過(guò)三十的呂元芳和呂遠(yuǎn)明自小患上脊髓型肌萎縮。幾年前，呂元芳與愛(ài)人通過(guò)網(wǎng)絡(luò)相識(shí)并結(jié)婚，于2013年1月順利生下一名男孩，成為世界上為數(shù)不多的“漸凍人”媽媽，這個(gè)家庭也因此引起社會(huì)的關(guān)注。
網(wǎng)絡(luò)是呂元芳姐弟倆與外界聯(lián)系的主要渠道。他們通過(guò)網(wǎng)絡(luò)與各地病友交流，為漸凍人群體尋求更多關(guān)注。但下線之后，二人還是要靠家人的照顧生活。
說(shuō)起現(xiàn)在熱鬧異常的“冰桶挑戰(zhàn)”，姐弟倆覺(jué)得無(wú)論參與挑戰(zhàn)的人出于何種目的，有更多的人關(guān)注漸凍人群體就是進(jìn)步。
“其實(shí)我們更希望能有一個(gè)公平的學(xué)習(xí)、就業(yè)機(jī)會(huì)。我們有健全的頭腦，希望全社會(huì)能接納我們，理解我們，不要用歧視和異樣的眼光看待我們。”呂元芳說(shuō)。
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